[APOCALIPSIS ROJO] Trasplante de médula: lucha de niños venezolanos contra la muerte y el Estado ( +fotos)

 Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada día. Son 26 niños venezolanos con leucemia y otras patologías que esperan un trasplante de médula ósea para salvar sus vidas. Es urgente, muy urgente. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla.

Sus madres, luchadoras incansables, buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar.

Talasemia mayor, leucemia linfoblástica aguda, aplasia medular, anemia drepanocítica severa, leucemias mieloides de alto riesgo, linfomas de Hodgkin y no Hodgkin. Son palabras que no deberían formar parte del vocabulario de un menor, pero los niños conviven con ellas con una naturalidad casi inexplicable. El menor de los 26 tiene tan solo 4 años. El mayor, 17. La enfermedad y las condiciones de pobreza en las que viven han unido a sus madres en la lucha por salvar su vida.

 

Inés Zarza y su hija María Elena, de siete años, diagnosticada con anemia drepanocítica tras un accidente cerebrovascular que presentó en 2016. Debe tomar el medicamento Hydrea, que Inés consigue generalmente a través de donaciones. Se necesitan 2600 dólares para el examen de compatibilidad entre las dos hijas de Inés. “Imagínese que si uno no tiene dinero para comer, ¿de dónde saca uno esa plata? dijo Inés durante la sesión de fotos para este retrato. Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada día. Son 26 niños venezolanos con leucemia y otras patologías que esperan un trasplante de médula ósea para salvar sus vidas. Es urgente, muy urgente. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla. Sus madres, luchadoras incansables, buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar. EFE / Miguel Gutiérrez

 


Las mujeres cuentan, junto a sus hijos, el viacrucis que viven a diario en el hospital J.M. de los Ríos, el principal centro pediátrico público de Venezuela, donde cada día de espera es una batalla contra la muerte. “No podemos seguir así, hemos esperado mucho, todos los días alguien cae”, advierte Evellyne Fernández, madre de Edenny, una joven de 15 años diagnosticada con talasemia mayor, una forma de anemia severa que hace que las personas que la padecen necesiten transfusiones de sangre cada tres semanas.

La joven, que sueña con ser abogada, recibe transfusiones desde que tenía tan solo siete meses y contrajo hepatitis C por una donación de sangre a la que no se le aplicaron protocolos de serología pertinentes, porque en el país no hay los reactivos necesarios para realizar estudios clínicos, según han denunciado varios médicos.

 

Yelitza Parra y su hijo Alyeiner Moises, de siete años, diagnosticado con Aplasia medular severa y necesita constantemente tratamientos y trasplantes, sobre todo plaquetarios. Derivado a su baja de defensas, también padece de Hepatitis C y síndrome de Cushing. Fue diagnosticado a los cuatro años de edad debido a exámenes de rutina en el colegio. “A mi me ha tocado comprar las agujas para hacerle la hematología a mi hijo”, dijo Yelitza durante la sesión de fotos para este retrato y pidió mayor atención del Gobierno a la precaria situación en que se encuentren los niños con enfermedades terminales. Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada día. Son 26 niños venezolanos con leucemia y otras patologías que esperan un trasplante de médula ósea para salvar sus vidas. Es urgente, muy urgente. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla. Sus madres, luchadoras incansables, buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar.  EFE /  Miguel Gutiérrez


Cristina, una adolescente con talasemia que antes de enfermar era modelo, tocaba el violín y soñaba con ser publicista, espera un trasplante de médula desde 2014, pero en 2016 su situación comenzó a agravarse y, como Edenny, contrajo hepatitis C por una transfusión de sangre. Además, padece malnutrición moderada, producida por la misma talasemia, y lupus eritematoso sistémico. Su madre, Rosa Colina, cuenta que, en ocasiones, le vence desánimo: “ya mamá, no quiero más”.

 Adriana Avariano y su hija Mariana de 6 años diagnosticada con Leucemia linfoblástica aguda y se encuentra en la primera fase de quimioterapia. Su protocolo que debe durar dos años se ha alargado ante la suspensión de las sesiones de quimioterapia, mientras las células cancerígenas se reproducen más rápido si no se atacan a tiempo. “Gracias a Dios no necesitamos trasplante de médula. El día que nos digan que es necesario vamos a tener que sacarla, porque es mentira que nos van a ayudar acá. Ya han muerto muchos niños esperando ese trasplante”, comentó Adriana. Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada día. Son 26 niños venezolanos con leucemia y otras patologías que esperan un trasplante de médula ósea para salvar sus vidas. Es urgente, muy urgente. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla. Sus madres, luchadoras incansables, buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar.  EFE /  Miguel Gutiérrez

 

Lo mismo le sucede Jerson, de 14 años, que sufre aplasia medular severa, una enfermedad por la que la médula deja de producir las células encargadas de generar los componentes de la sangre. El Trombopac, un medicamento que podría ayudarle, no se puede conseguir en Venezuela. Quien tiene la suerte de encontrarlo, puede llegar a pagar 800 dólares por él.

Yelitza Parra y su hijo Alyeiner Moises, de siete años, diagnosticado con Aplasia medular severa y necesita constantemente tratamientos y transplantes, sobre todo plaquetarios. Derivado a su baja de defensas, también padece de Hepatitis C y síndrome de Cushing. Fue diagnosticado a los cuatro años de edad debido a exámenes de rutina en el colegio. “A mi me ha tocado comprar las agujas para hacerle la hematología a mi hijo”, dijo Yelitza durante la sesión de fotos para este retrato y pidió mayor atención del Gobierno a la precaria situación en que se encuentren los niños con enfermedades terminales. Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada día. Son 26 niños venezolanos con leucemia y otras patologías que esperan un trasplante de médula ósea para salvar sus vidas. Es urgente, muy urgente. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla. Sus madres, luchadoras incansables, buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar.  EFE /  Miguel Gutiérrez


Y no solo se enfrentan a este riesgo. Los niños necesitados de transfusiones deben tomar un medicamento que ayuda a reducir la sobrecarga de hierro en la sangre. A finales del pasado año dejaron de tomarlo porque el Estado ya no se lo proporciona y es muy difícil de conseguir en el país

EEUU, PERMANENTE CULPABLE

En Venezuela, solo dos centros realizan los trasplantes medulares, siempre que cuenten con donantes: La Ciudad Hospitalaria Henrique Tejera (CHET) de Valencia (público), y el Hospital de Clínicas Caracas (privado). En este último, el trasplante puede llegar a costar alrededor de 20.000 dólares, algo inalcanzable para un venezolano promedio, que gana 6 dólares al mes.

 

Norilsa Aparicio y su hijo Oscar, de 16 años, quien tiene la condición de Beta-Talasemia mayor. “Mi hijo manifestó la enfermedad a los 4 meses de nacido. La médula de él no produce glóbulos rojos. La enfermedad es un poco manejable… pero llevamos 14 años pidiendo el trasplante. Esta enfermedad es hereditaria. Me arriesgué a tener otro hijo para ver si eran compatibles, pero no, mi hija también es portadora… ella tiene 10 años. Lo más difícil para mi ha sido aprender a ser madre de este manera. Empezamos con sacrificio a traerlo cada 21 días al hospital, le ha dado dengue hemorrágico dos veces, a los 9 y 11 años de edad. Me siento impotente muchas veces de no saber que hacer… no pasa un día que yo no hable de que mi hijo necesita un trasplante”, cuenta Norilsa durante la sesión fotográfica para este retrato. Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada día. Son 26 niños venezolanos con leucemia y otras patologías que esperan un trasplante de médula ósea para salvar sus vidas. Es urgente, muy urgente. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla. Sus madres, luchadoras incansables, buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar. EFE /  Miguel Gutiérrez

En 2006, el Gobierno de Venezuela estableció con Italia -donde hay un banco de médula- un convenio por el cual los niños que no tenían donantes podían ser trasladados al país europeo para recibir un trasplante. El programa era financiado por la estatal Petróleos de Venezuela (PDVSA), pero desde inicios de 2018 se encuentra paralizado.

El régimen de Nicolás Maduro culpa a Estados Unidos de la paralización de este programa, pues asegura que el Gobierno de Donald Trump le impuso un “bloqueo económico” que le impide pagar a la Asociación para el Trasplante de Médula Ósea (ATMO) de Italia. El Ejecutivo asegura que “el sistema financiero europeo de Novo Banco, de Portugal, se ha negado a procesar” las órdenes de pago emitidas por PDVSA, debido al “bloqueo” que denuncian desde finales del año pasado y afirma que tienen retenidos casi cinco millones de euros.

 

Verioska Martínez y su hijo Jerson, de 14 años, diagnosticado con Púrpura trombocitopénica idiopática que luego ascendió a una Aplasia medular, y es uno de los niños en lista de espera para trasplante urgente. “Acá en Venezuela no tiene posibilidades y su hermano no es compatible con él. Gente del gobierno nos dice que por lo del bloqueo económico no pueden hacer nada porque deben demasiado dinero”, comenta Martínez y agrega, “el día que compramos frutas no compramos carne, es difícil decidir. Mis hijos son mi vida, ellos saben que son mi todo. No soy yo únicamente, son muchas, muchas mamás que necesitan ayuda”. Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada día. Son 26 niños venezolanos con leucemia y otras patologías que esperan un trasplante de médula ósea para salvar sus vidas. Es urgente, muy urgente. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla. Sus madres, luchadoras incansables, buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar. EFE /  Miguel Gutiérrez

 


Sin embargo, médicos, organizaciones no gubernamentales y demás personal hospitalario resaltan que la paralización del convenio no se debe a las sanciones, ya que el programa presenta retrasos desde 2015, pero el deterioro de los hospitales se viene produciendo desde hace al menos una década. Los equipos están dañados, hay fallos en los programas alimenticios y la escasez de fármacos y materiales sanitarios puede llegar al 80 %, según han denunciado reiteradamente los sindicatos médicos. 

 

Geraldine Labrador con un retrato de su hijo Robert, quien falleció a la edad de 7 años unos días antes a esta sesión fotográfica, en Caracas (Venezuela). Robert padecía Leucemia linfoblástica aguda. “El miércoles pasado (15 de mayo) fuimos al hospital. Lo dejé allí con otras mamás conocidas mientras le buscaba el desayuno. En ese momento recibí la llamada de una de ellas y me dice “Robert está mal, está mal y llorando”… Las doctoras me dijeron que estaba muy mal, una de ellas dijo que debían entubarlo porque si le daba un paro respiratorio no tenían los implementos para asistirlo… le estabilizaron la tensión, pero de repente entró en paro a las 5am… durante 40 minutos las doctoras estuvieron ayudándolo, hasta que salió una y me dijo “Yo no quiero ser la ultima en ver el ultimo aliento de su hijo (…) es usted quien merce verlo”, así que yo pasé buscando darle más fuerzas a mi hijo para que resistiera, pero en medio de la desesperación le dije a la doctora que me lo dejara tranquilo… ya habíamos luchado y para él 40 minutos es mucho. Estuve con él, lo bese mucho… y decidí que se le quitaran todos los tubos. No merecía seguir sufriendo más”, contó Geraldine durante la sesión de fotos para este retrato. La cita inicial para esta sesión era el 16 de mayo, y se esperaba que asistieran Geraldine y su hijo, sin embargo Robert murió esa mañana. Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada día. Son 26 niños venezolanos con leucemia y otras patologías que esperan un trasplante de médula ósea para salvar sus vidas. Es urgente, muy urgente. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla. Sus madres, luchadoras incansables, buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar. EFE /  Miguel Gutiérrez

 


Según la última Encuesta Nacional de Hospitales realizada por la organización Médicos por la Salud, 1.557 pacientes murieron en centros sanitarios por falta de material y 79 por apagones entre el 19 de noviembre y el 9 de febrero pasado. La ONG, que realiza esta encuesta desde 2014, toma en cuenta los 40 hospitales más importantes del país.
Las madres de los pequeños afectados recalcan que los hospitales ya tenían muchos problemas antes de las sanciones, y se quejan de que el Gobierno no les ofrezca ninguna solución. Algunas, como Inés Zarza, censuran que Maduro haya aprobado un gasto de 50 millones de euros para la creación de una industria militar textil y otros más de seis millones de euros para la fabricación de armas.

 

Jacqueline Sulbarán y su hijo Carlos, de 10 años, curado de una Leucemia Linfoblástica Aguda Infantil, también conocida por las siglas LLA, pero debe cumplir dos años de tratamiento para evitar una recaída. La LLA es un tipo de cáncer de la sangre y la médula ósea y que deja al niño desprotegido ante las infecciones, dijo Jacqueline. El tratamiento de Carlos ha tenido que ser interrumpido debido a los problemas económicos que sufren sus padres. “A veces él me pregunta por qué no tiene cabello. Yo le digo que es porque su papá lo quiere ver con el mismo corte de cabello que él. Mi esposo se quitó todo el cabello también”, cuenta Jaqueline. Según la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, los trastornos genéticos como el síndrome de Down son un factor de riesgo para desarrollar LLA. Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada día. Son 26 niños venezolanos con leucemia y otras patologías que esperan un trasplante de médula ósea para salvar sus vidas. Es urgente, muy urgente. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla. Sus madres, luchadoras incansables, buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar. EFE /  Miguel Gutiérrez

 


“En su mente tienen una guerra en la que nadie va a pelear con ellos”, señala Inés, quien tiene mellizas de 7 años, una de ellas, María Elena, con anemia drepanocítica severa (que destruye los glóbulos rojos). La mujer, ama de casa, ni siquiera ha podido practicarles la prueba a las mellizas para ver si son compatibles para el trasplante porque no puede pagar los 2.600 dólares que cuesta.

UNA FAMILIA NACIDA DE LA ADVERSIDAD 

Estas mujeres se han convertido casi en familia. Están unidas por una misma causa, aunque sus hijos tengan diferentes enfermedades. Todas colaboran entre sí cuando algunos de sus niños no cuentan con los medicamentos necesarios para sus tratamientos. Llevan tantos años luchando juntas que hasta ofrecen sus casas a las madres que llegan desde el interior del país con problemas como el suyo.

 

Evelline Fernández y su hija Edenny, de 15 años, diagnosticada con Talasemia mayor con un año de edad. En un principio los médicos se plantearon realizarle un trasplante, pero no es compatible con su hermano. Desde los 7 meses recibe transfusiones de sangre y está medicada con Exjade y Ácido fólico. Para Eddeny lo más difícil es faltar a clase y que sus compañeros del colegio le llamen “camaleón” o “zombi” por su color de piel, que a veces cambia de su tono natural a amarillo. De mayor quiere ser abogada, dijo su madre Evelline durante la sesión fotográfica para este retrato. Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada día. Son 26 niños venezolanos con leucemia y otras patologías que esperan un trasplante de médula ósea para salvar sus vidas. Es urgente, muy urgente. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla. Sus madres, luchadoras incansables, buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar. EFE / Miguel Gutiérrez

“Entre madres uno se ayuda, a veces yo me paro ahí en el hospital a preguntar quién tiene un medicamento, y si alguien lo tiene me lo da y yo después se lo repongo y así”, cuenta Jacqueline Sulbarán, madre del pequeño madre de un niño de 10 años que sufre leucemia. El pequeño debe recibir quimioterapia durante dos años para evitar la enfermedad regrese, y su madre pelea contra las dificultades. En el hospital “no hay nada” y los tratamientos están paralizados porque se dañó el aire acondicionado de la sala. Las mujeres también reciben el apoyo económico de fundaciones, o de sus familiares más cercanos cuando pueden hacerlo. 

VIDAS QUE SE APAGAN 

Son cuatro ya los niños que han muerto en mayo esperando por un trasplante: Giovanni Figuera, de 6 años, Robert Redondo, de 7, Yeidelberth Requena, de 8 años, y Erick Altuve, de 11.

Giovanni tenía leucemia linfoblástica aguda, y murió el 6 de mayo tras pasar dos meses hospitalizado en el J.M. de los Ríos.

 

Elsa Murillo y su hijo Miguel Alejandro, de 16 años, diagnosticado en 2007 con Beta-Talasemia mayor, una enfermedad genética que se caracteriza por la anemia severa y que obliga al adolescente a someterse a transfusiones de glóbulos rojos cada tres semanas, pero que podría solucionarse con un trasplante de médula, para el cual está en una lista de espera de emergencia que no avanza. A pesar de la dificultad añadida que supone vivir a dos horas de la capital, la peor parte para Elsa es ver a su hijo perder el ánimo: “me pongo triste cuando veo que él pierde el ánimo. A veces me dice que ya no quiere más”. Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada día. Son 26 niños venezolanos con leucemia y otras patologías que esperan un trasplante de médula ósea para salvar sus vidas. Es urgente, muy urgente. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla. Sus madres, luchadoras incansables, buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar. EFE /  Miguel Gutiérrez


Robert falleció el 23 de mayo. Necesitaba Vancomicina y Meropenem, dos antibióticos para tratar infecciones graves que no pudo ingerir porque su madre, Geraldine Labrador, no los encontró. Ella culpa a la “negligencia del Estado” por la muerte de su hijo.
Dos días más tarde falleció Yeidelberth, también tenía leucemia y se encontraba interno en el J.M. de los Ríos.
La escena se repitió el 26 de mayo, cuando Erick también cerró sus ojos y no los volvió a abrir. Tenía linfoma no Hodgkin y esperaba, como aún lo hacen los otros 26 niños, un trasplante de médula.

 

Zulema González y su hijo Juan Manuel, de 9 años, diagnosticado con anemia cuando tenia 6 meses, pero pasó a ser severa cuando, en enero de 2017, sufrió un accidente cerebrovascular. En febrero de este año sufrió otro. “Mi hijo necesita el trasplante porque cada 21 días se trasfunde. Su sangre es B+ y es lo único que puede trasfundir. Me ha tocado comprar sangre pero a veces no logro conseguirla y pasó más de un mes sin trasfundirse. Acá no hay sangre congénica porque no hay reactivos y el gobierno como siempre no ha hecho nada por solucionar ese problema de forma real para los niños con esta condición, porque la sangre normal les da vomito y diarrea. Yo por la vida de mi hijo hago cualquier cosa, voy a donde tenga que ir, porque yo no lo voy a dejar morir, es mi hijo!”, aseguró Zulema durante la sesión fotográfica para este retrato. Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada día. Son 26 niños venezolanos con leucemia y otras patologías que esperan un trasplante de médula ósea para salvar sus vidas. Es urgente, muy urgente. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla. Sus madres, luchadoras incansables, buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar. EFE /  Miguel Gutiérrez

 

La muerte de estos niños conmocionó a Venezuela y el lunes 27 de mayo, personal médico y algunos padres de pacientes amanecieron protestando al frente del hospital J.M. de los Ríos exigiendo atención a la crisis de salud que golpea desde hace más de cinco años.
Un lustro de contrarreloj frente la muerte. Cinco años en el que las madres piden que al segundero siga caminando.

 

-vía EFE / Bárbara Agelvis – Fotos: Miguel Gutiérrez


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